tisdag 5 oktober 2010

Tisdagen den 5 oktober

Har varit på BMT mottagningen idag och lämnat lite prover det var ca 1 månad sedan. Det är rätt skönt att slippa att springa där stup i kvarten fast ändå lite konstigt. Mitt HB hade stigit till 113, Trombocyterna låg på 58 (lite lågt) och mina vita blodkroppar låg på 1,6 även det lite lågt. Sandimun värdet låg även bra så de sänkte dosen till 125 ml på morgonen och på kvällen.

Jag känner att jag börja bli lite starkare ju längre tiden går men man får passa sig att inte jobba för mycket.

Ha de gött tills vi hörs nästa gång.

lördag 2 oktober 2010

6 månader efter Stamcellstransplantationen

Den 11 september är det 6 månader sedan jag fick mina nya stamceller ifrån min Bror Thomas Kroon. Jag tycker att allt har gått bättre än förväntat fast det har varit tufft vissa perioder.

Den 1 september började jag arbeta 50% och det känns väldigt kul att komma tillbaka och få träffa kollegor och kunder. Det svåra är att inte arbeta mer än 50% och jag känner ibland att jag blir väldigt trött efter en arbetsdag. Har även börjat träna Spinning för att få upp min kondition men även känna lite träningsvärk dagen efter.

Jag vet inte hur mycket jag kommer skriva på min blogg i fortsättningen. Det som jag känner redan nu är att det känns skönt att jag har skrivit en blogg när jag låg inlagd för men glömmer rätt lätt det jobbiga som man har genomgått. Då kan det vara bra att kunna gå in och läsa hur man har mått innan.

Nu njuter jag av Hösten, den höga luften och alla vackra färger i naturen.

fredag 18 juni 2010

100 dagar efter Stamcellstransplantationen

Hej igen,

Som ni förstår så har jag inte haft någon större lust att skriva på min blogg efter min utskrivning ifrån avdelningen. Man har istället försökt träffa de vänner som stöttade mig under min tid på sjukhuset och det har betytt väldigt mycket för mig att få de samtalen eller besöken ifrån dem. Nu den


De första veckorna efter utskrivningen ifrån avdelning 141 var mycket härliga för nu kunde man bestämma själv om man ville gå ut eller inte. Det som var jobbigt var att man var tvungen att äta ca 25 tabletter om dagen och det vill jag lova är ingen höjdare. Man hade ingen större matlust pga. att smaklökarna hade förändrats väldigt mycket och därför inte kunde äta och dricka de saker som man tyckte om tidigare men det skulle bli bättre med tiden. När det gäller konditionen så hade även den tagit mycket stryck och man var inte specillt stark när man skulle göra en enkel sak som att dammsuga hemma. För ca 1 år sedan frågade jag min läkare hur man kände sig efter en stamcellstransplantation. Han sa att de patienter som hade gjort detta kände sig som att man hade blivit överkörd att ett tåg. Jag kan väl säja nu i efterhand att det låg en hel del i det han sa.

De första veckorna efter utskrivningen var jag tvungen att åka till BMT mottagning 3 ggr/vecka för att lämna blodprover. Det som var viktigast var att mäta min värden på Sandimundosen, HB, Vita blodkroppar och Trombocyterna.
Två veckor efter utskrivningen fick jag feber och en infektion i kroppen. Min läkare ville då lägga in mig igen på avd. 141 men jag vägrade och vi hittade en komprimiss. Jag fick ett rum på avdelningen som var reserverat för mig och jag fick åka dit för att lämna prover och vänta på provsvaren innan jag kunde gå hem. Detta fick jag göra under 4-dagar. Men det var oerhört skönt att slippa bli inlagd igen.

Veckorna gick och min värden blev allt bättre och med det drog de även ner medicinen så jag slapp att äta så mycket. Läkarebesöken behövde jag endast göra varannan vecka och efter 100 dagar skulle jag göra ett benmärgsprov. När de hade analyserat detta prov så kunde de se att min benmärg hade börjat producera röda blodkroppar igen samt att jag har 100% DNA ifrån min Bror och donator Thomas Kroon. Denna dagtog de även bort min CVK och det kändes väldigt skönt att slippa den.

Nu är det juni månad och sommaren är här och ser fram emot att ta ett dop i havet.

lördag 3 april 2010

Utskrivningen ifrån avdelning 141

Mina värden har stigit hela tiden dom senaste dagarna och då finns det en möjlighet att jag får komma hem till Påsk.

Torsdagen den 1 april så fick jag beskedet av min läkare att jag skulle bli utskriven ifrån avdelningen eftersom mina värden var så pass bra. Det som fortfarande spökar lite är mina Trombocyter som är lite låga. Trombocyterna funktion är att blodet ska stelna på ett korrekt sätt och normalvärdet är ca 300-350 och jag ligger idag på 25 och det är väldigt lågt. Så jag måste åka in på påskafton för att lämna prover så de ser att allt står rätt till.

Eftersom jag nu är utskriven så kan ni nå mig på följande telfon nr.

Hem: 031-14 62 33
Mobil: 070-662 21 32
E-mail: jkroon8@hotmail.com
Adress: Ålegårdsgatan 184, 431 50 Mölndal


Jag får önska Er alla en riktigt skön Påsk

Soliga hälsningar ifrån Jörgen

måndag 29 mars 2010

Permissionen

Min värden för de vita blodkropparna har nu börjat stiga och i helgen hade jag 0,4 men läkaren var snäll emot mig så han lovade mig att jag skulle få permission.

I lördags den 27 mars fick jag lämna mitt rum för första gången på nästan 2 veckor. Det kändes otroligt skönt att bara få lämna rummet och åka hem till familjen. Jag var hemma 14.00 - 19.00 och det går knappt beskriva med ord hur det var att få komma hem till sin familj och hus för första gången på tre veckor.

Söndagen den 28 mars var jag även hemma på permission under hela eftermiddagen till kvällen.

Jag har en målsättning att få komma hem till Påsk om det inte händer något med mig.

/Jörgen

torsdag 25 mars 2010

Torsdagen 25 Mars

Jag har varit lite dålig de senaste dagarna att skriva på min blogg men ibland har man ingen lust.

Igår onsdagen den 24 mars så mådde jag inte så bra för jag frös hela dagen och jag tänkte att jag måste ha feber men icke. När jag sedan skulle försöka sova vid 23.30 så frös jag ännu mer och då visade det sig att jag hade 38.8 grader. Natten blev jobbig man frös och svettades samtidigt som jag var tvungen att springa på toaletten 2 ggr/ timma. Man har ju sovit bättre!!

Idag mår jag bättre och har ingen feber som tur är för jag hoppas att mina värden ska stiga så jag kan slippa min isolering på rummet till helgen. Man blir ju tokig att vara instängd och inte få gå ut i den friska luften. Lotta och min svärfar Stellan hälsade på mig idag och det vara himla trevligt. Jag fick en ny fin teckning med ett rött hjärta av min dotter i Wilma idag och den ska jag hänga upp väggen.

Kram ifrån mig

/Jörgen

tisdag 23 mars 2010

Tisdagen 23 Mars

Hej,

Jag sitter fortfarande inlåst pga. att min vita blodkroppar är för låga under 0,1. Om du stiger till över 0,5 så slipper jag min cell och kan gå ut och röra på mig i korridorerna på avdelningen.

Idag märkte jag när jag vaknade att det var fullt med hår på kudden, så nu börjar jag tappa håret. En undersköterska ska hjälpa mig att raka av allt hår på skallen. Vi får väl se hur jag kommer se ut efter denna nya frisyrförändring.

Idag kanske Camilla ifrån Air Liquide kommer och hälsa på och då går tiden alltid snabbare när man får besök eller telefonsamtal.

Wilma och Oscar ni ska veta vad ni är duktiga hemma när jag ligger inlagd. Mamma och jag är jättestolta över er och jag saknar er väldigt mycket.

Många Kramar ifrån Pappa